LIITY JÄSENEKSI!
Jäsenenä pääset kirjautumaan Vaskuliittiyhdistyksen jäsensivuille  ja löydät lisää tietoa ja apua elämään vaskuliittisairauden kanssa. Yhdistyksen jäsenenä sinulle kuuluu myös jäsenedut, katso lisää!

 

Tervetuloa Suomen Vaskuliittiyhdistyksen sivuille!

 

Harvinaissairauden löytyminen voi tuntua yksinäiseltä ja raskaalta. Nämä sivut ovat Suomen Vaskuliittiyhdistyksen ylläpitämät. Pyrimme tarjoamaan vaskuliittia sairastaville ja heidän läheisilleen tukea ja ajan tasalla olevaa tietoa. Näiden sivujen kautta löytyvät myös linkit vertaisryhmiin sekä koulutettujen vertaistukijoiden yhteystiedot.

Valtakunnallinen Vaskuliittiyhdistys perustettiin loppuvuodesta 2013 vastaamaan vaskuliittiin sairastuneiden tiedon ja tuen tarpeeseen. Olemme itse kokeneet sen, miten tärkeää oikean ja tuoreen tiedon löytäminen on, kun ”mystisten” vaivojen syyksi paljastuu harvinaissairaus. Sairastumishetkellä on tärkeää saada riittävät tiedot sairaudesta ja hoitokeinoista. Se auttaa osallistumaan hoitoprosessiin ja vähentää sairauden synnyttämää huolta. Jo tieto siitä, että kohtalotovereita on tarvittaessa löydettävissä saattaa myös tuntua rauhoittavalta harvinaisdiagnoosin saamisen jälkeen.

Jäsenenä pääset kirjautumaan Vaskuliittiyhdistyksen jäsensivuille, joilta löydät lisää tietoa ja apua elämään vaskuliittisairauden kanssa. Yhdistyksen jäsenenä sinulle kuuluu myös jäsenedut, katso lisää!

 

Tervetuloa mukaan iloiseen joukkoomme. Jäseneksi voit liittyä tästä.

KYSELY

Eurordis (eurooppalainen harvinaiset sairauksien järjestö) on lähettänyt englanninkielisen kyselyn, joka on tarkoitettu rituximabia käyttäville. Kysely on auki 22.1.2019 asti.

European Medicines Agency - survey for patients taking rituximab for arthritis /Granulomatosis

This online anonymous survey has the aim to gather the views of patients who may be taking rituximab (MabThera and its biosimilars) for rheumatoid arthritis, granulomatosis with polyangiitis or microscopic polyangiitis. It would you be great if you could answer this survey:https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/MabThera_rituximab

Jäsensivut

Kotisivujen Jäsensivut on nyt avattu.

 

 

Tietoa ja kokemuksia vaskuliiteista -julkaisu

Suomen Vaskuliittiyhdistys ry on painattanut kirjasen ”Tietoa ja kokemuksia vaskuliiteista”, joka perustuu laajaan kyselytutkimukseen eri vaskuliittien oireista, tutkimisesta, diagnoosin saannista ja sen hoidosta. Kyselyyn vastasi 121 vaskuliittia sairastavaa henkilöä ja kyselyvastauksista muodostui sähköinen tilasto kahden HAMK:in sairaanhoitotyön opiskelijan toimesta opinnäytetyönä. Toinen opinnäytetyö valmistui kahden Laurea AMK Tikkurilan sairaanhoitotyön opiskelijan työnä, jonka tuloksena saatiin julkaisun teksti. 

”Tietoa ja kokemuksia vaskuliiteista” on kokoa A5, noin 100-sivuinen sisältäen vaskuliittidiagnoosien kuvaukset ja kunkin kuvauksen jälkeen kokemusperäiset tiedot kaikissa kohdissa, joihin kyselyssä tuli vastauksia. 

Julkaisu on saatavilla jäsenhintaan  5 € + postimaksu 3 € tai muut kuin jäsenet 10 € + postimaksu 3 € ja sitä voi tilata yhdistykseltä maksamalla 13 € yhdistyksen pankkitilille FI35 1851 3000 0000 51.  Viestikenttään pyydämme kirjoittamaan nimen ja osoitteen, minne haluatte julkaisun postitettavaksi.

Jos haluatte vähintään viisi julkaisua, toivomme siitä viestiä yhdistyksen sähköpostiin vaskuliittiyhdistys@gmail.com, teemme mielellään tarjouksen.      


 


Päivitetty 8.1.2019