Tervetuloa Suomen Vaskuliittiyhdistyksen sivuille!

Harvinaissairauden löytyminen voi tuntua yksinäiseltä ja raskaalta. Nämä sivut ovat Suomen Vaskuliittiyhdistyksen ylläpitämät. Pyrimme tarjoamaan vaskuliittia sairastaville ja heidän läheisilleen tukea ja ajan tasalla olevaa tietoa. Näiden sivujen kautta löytyvät myös linkit vertaisryhmiin ja koulutettujen vertaistukijoiden yhteystiedot.

Valtakunnallinen Vaskuliittiyhdistys perustettiin loppuvuodesta 2013 vastaamaan vaskuliittiin sairastuneiden tiedon ja tuen tarpeeseen. Olemme itse kokeneet sen, miten tärkeää oikean ja tuoreen tiedon löytäminen on, kun ”mystisten” vaivojen syyksi paljastuu harvinaissairaus. Sairastumishetkellä on tärkeää saada riittävät tiedot sairaudesta ja hoitokeinoista. Se auttaa osallistumaan hoitoprosessiin ja vähentää sairauden synnyttämää huolta. Jo tieto siitä, että kohtalotovereita on tarvittaessa löydettävissä saattaa myös tuntua rauhoittavalta harvinaisdiagnoosin saamisen jälkeen.

Vaskuliitit ovat harvinaisten sairauksien ryhmä, johon kuuluu noin 15 eri tavoin ilmenevää autoimmuunisairautta. Suurin osa vaskuliiteista on harvinaissairauksia, muutamat hieman yleisempiä. Vaskuliiteille ei vielä tunneta parannuskeinoa, mutta niiden hoito kehittyy jatkuvasti. Sairauden kulku ja hoito ovat yksilöllisiä. Diagnoosin löytymisen jälkeen tärkeää on nopea ja tehokas hoito, jolla pyritään saamaan tauti oireettomaksi. Vaskuliittipotilaat hoidetaan usein keskussairaaloissa erikoislääkärin johdolla. Hoitoon saatetaan tarvita useammankin eri alan erikoislääkäreitä.

 

Sivustosta voit lähettää kommentteja ja kehittämisehdotuksia suoraan puheenjohtajalle (danielsegerlov(a)gmail.com).