TERVETULOA SUOMEN VASKULIITTIYHDISTYKSEN KOTISIVULLE
Suomen Vaskuliittiyhdistys on perustettu vuonna 2013, se toimii vaskuliittia sairastavien yhdyssiteenä ja etujärjestönä.
Yhdistys tekee aktiivista yhteistyötä muiden harvinaissairauksia edustavien järjestöjen kanssa ja se on Suomen Reumaliiton, EURORDIS The Voice of Rare Disease
Patients in Europen ja Vasculitis Internationalin jäsenyhdistys.
Tässä työssä tarvitsemme jäseniä ja vapaaehtoisia toimijoita. Mitä enemmän meitä on, sitä vahvempi olemme ryhmänä!
Rare Barometer Voices on yhteisö, johon kuuluvilla ihmisillä on harvinaisia sairauksia ja jotka ovat halukkaita osallistumaan EURORDIS-Rare Diseases Europe-kyselyihin ja -tutkimuksiin.
LIITY JOUKKOON! https://www.eurordis.org/voices/fi
Kerro mielipiteesi vastasyntyneiden harvinaisten sairauksien seulonnasta Rare Barometer -kyselyssä
Kyselyn täyttäminen vie vain noin 20 minuuttia, ja se päättyy 9. heinäkuuta 2023.
Esittämällä kysymyksiä vastasyntyneiden harvinaisten sairauksien seulonnan mahdollisista hyödyistä ja haitoista, esimerkiksi ahdistuneisuuden, hoitoon pääsyn tai perhe-elämän mukauttamisen suhteen, voimme edistää parempaa lähestymistapaa vastasyntyneiden seulonnassa.
Tämä kysely on osa Screen4Care-tutkimusprojektia.
Huomaa:
- Yhteystietosi säilytetään turvallisesti, niin että vain tutkimustiimi pääsee niihin käsiksi.
- Kaikki kanssamme jaetut tiedot ovat täysin luottamuksellisia ja täyttävät Yleisen tietosuoja-asetuksen vaatimukset.
- Saat tiedon tutkimuksen tuloksista osallistumisesi jälkeen ja jaamme tulokset myös päättäjille, että voimme saada aikaiseksi muutoksia harvinaisten sairauksien kanssa eläville.
- Rare Barometer