LIITY JÄSENEKSI!
Jäsenenä pääset kirjautumaan Vaskuliittiyhdistyksen jäsensivuille  ja löydät lisää tietoa ja apua elämään vaskuliittisairauden kanssa. Yhdistyksen jäsenenä sinulle kuuluu myös jäsenedut, katso lisää!

Haluatko ottaa osaa harvinaisia sairauksia koskeviin kyselyihin ja tutkimuksiin?
Lue lisää täältä.

 

Uusi kansallinen ohjelma on lausuntokierroksella 

STM:n työryhmä on hyväksynyt ohjelmaluonnoksen, johon toivotaan kommentteja. Käy tutustumassa tulevaan ohjelmaan ja kerro mielipiteesi 20.5. mennessä verkostolle tai anna kommenttisi suoraan lausuntosivulla 24.5. mennessä!

https://harvinaiset.fi/2019/04/kansallinen-harvinaissairauksien-ohjelma-lausuntokierroksella/

Tervetuloa Suomen Vaskuliittiyhdistyksen sivuille!

 

Harvinaissairauden löytyminen voi tuntua yksinäiseltä ja raskaalta. Nämä sivut ovat Suomen Vaskuliittiyhdistyksen ylläpitämät. Pyrimme tarjoamaan vaskuliittia sairastaville ja heidän läheisilleen tukea ja ajan tasalla olevaa tietoa. Näiden sivujen kautta löytyvät myös linkit vertaisryhmiin sekä koulutettujen vertaistukijoiden yhteystiedot.

Valtakunnallinen Vaskuliittiyhdistys perustettiin loppuvuodesta 2013 vastaamaan vaskuliittiin sairastuneiden tiedon ja tuen tarpeeseen. Olemme itse kokeneet sen, miten tärkeää oikean ja tuoreen tiedon löytäminen on, kun ”mystisten” vaivojen syyksi paljastuu harvinaissairaus. Sairastumishetkellä on tärkeää saada riittävät tiedot sairaudesta ja hoitokeinoista. Se auttaa osallistumaan hoitoprosessiin ja vähentää sairauden synnyttämää huolta. Jo tieto siitä, että kohtalotovereita on tarvittaessa löydettävissä saattaa myös tuntua rauhoittavalta harvinaisdiagnoosin saamisen jälkeen.

Jäsenenä pääset kirjautumaan Vaskuliittiyhdistyksen jäsensivuille, joilta löydät lisää tietoa ja apua elämään vaskuliittisairauden kanssa. Yhdistyksen jäsenenä sinulle kuuluu myös jäsenedut, katso lisää!

Tervetuloa mukaan iloiseen joukkoomme. Jäseneksi voit liittyä tästä.

Tapaamisia syksyllä:

Vertaistapaamiset
- syyskuussa Turussa
- lokakuussa Lahdessa

Virkistyspäivä vaskuliittia sairastaville
- Tampereella, alustavasti lokakuussa

Tapaamisista lähempänä ajankohtaa tarkat tiedot.

Tervetuloa mukaan tapaamisiin!

Kaipaatko faktoja ja tietoa vaskuliiteista?
Suomen Vaskuliittiyhdistys ry on painattanut julkaisun
”Tietoa ja kokemuksia vaskuliiteista”.
Lisätiedot ja tilausohjeet täältä.

 


 


Päivitetty 16.5.2019