Välkommen till Vaskulitföreningen rf:s hemsida (Vaskuliittiyhdistys ry)
Vaskulitföreningen rf är en patientförening för personer med vaskulit, alltså blodkärls inflammation, och deras närstånde. Vi erbjuder konfidentiellt kunskap och kamratstöd. Vi ordnar evenemang, föreläsningar av sakkunniga experter och möten, så ingen blir ensam med sin sällsynta sjukdom.
Vaskuliterna är sällsynta men allvarliga sjukdomar vars upptäckt och behandling kräver specialkunskap. Därför samarbetar vi med de inhemska och internationella experterna för att utveckla forskning och vård. Vi arbetar aktivt för att förmedla kunskap om vaskuliter inom den finländska hälsovården och till beslutsfattare i vår omgivning. Vi betonar och jobbar för en snabbare diagnostisering och patienternas rätt att få stanna inom specialsjukvårdens uppföljning.
Om oss
Föreningen grundades år 2013 och fungerar på frivillig bas. Vi ordnar kamratstödträffar på olika håll i landet även på distans och koordinerar utbildade personer som ger kamratstöd.
En årligt återkommande större träff ordnas för föreningens medlemmar under den sk. Vaskulitdagen, Vaskuliittipäivä.
Vi är en medlemsförening under Reumaförbundet, Eurordis och Vasculitis International.
Information på svenska och bl. a. en förteckning över olika vaskuliter, ICD-10, ICD-11 och ORPHA-koder kan du också läsa i föreningens svenskspråkig brochyr, som du kan också hitta på hemsidan.
(ORPHA-koder för sällsynta sjukdomar på ORPHAnet (sidan på engelska))
Kamratstöd
Kamratstöd på svenska (GCA/ jättecellsarterit) kan du få med Rita Nylander.
”Eftersom det är viktigt att få uttrycka sig på sitt modersmål så pratar jag gärna svenska med dig.
Skicka e-post eller ring upp så kan vi bestämma tid för en pratstund.
Jag har själv gått igenom den sällsynta sjukdomen jättecellsarterit (GCA) och kan kanske stöda dig med den erfarenhet jag fått av att vara allvarligt sjuk.
Mina kontaktuppgifter hittar du på vår hemsida.
Mvh Rita N.”
Kamratstöd på finska ger personer som du kan hitta på hemsidan
Kontaktuppgifter
Om du vill ställa frågor, önskar mera information eller vill bli medlem i föreningen så kan du skicka oss e-post på svenska på adressen vaskuliittiyhdistys@gmail.com